QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#176: - Para quando fazer algo com esta petição

Acho que o Autor desta Petição se Chama Ricardo Santos e é fácil encontrá-lo no Facebook no grupo "Para quando o TAFAMIDIS em Portugal???", podem tentar encontrá-lo e contactá-lo por lá, para tentar obter respostas...!!!!

#176: - Para quando fazer algo com esta petição 

 Também eu já me manifestei neste sentido....e, não tenho obtido resposta de quem é o rosto da petição.

Há quem não possa esperar por muito mais tempo...será que foi alguém a fazer uma brincadeira de muito mau gosto????

Caros amigos,

Todos nós partilhamos o mesmo desejo e a mesma luta que é ver o Tafamidis a ser distribuido aos doentes aqui em Portugal.
Temos feito deste site um lugar de luta, de partilha e de desabafos, e dai que vos trate por amigos.
Temos que agradecer ao Ricardo que teve esta iniciativa, que nos juntou em volta deste tema e que nos ajudou a começar a comunicar entre nós.
Agora penso que devemos ser nós a continuar com o que o ricardo iniciou porque até não sabemos qual a situação do ricardo neste momento e se ele esta capaz de continuar o processo.
De qualquer modo o principal ele ja fez que foi criar este forum de discussão, e eu particularmente fico feliz qdo vejo que as pessoas vao partilhando as suas magoas e assinam o texto, somos cada vez mais, e somos cada vez mais fortes.
Agora sobre a petição tenho que sugerir que, e agradecendo ao ricardo o empurrão que nos deu, façamos uma nova, cumprindo todos os critérios e pressupostos legais que uma petição deve ter.

A saber:

* o primeiro passo é escrevermos um texto onde explicamos o que pretendemos com esta petiçao, é este texto que os organismos que a recebem vao ler e se vao pronunciar sobre ele.
Posso sugerir um email para nos comunicarmos, deste modo quem pretender deixar sugestoes pode contactar-me atraves deste email e eu vou dando feedback para este site, mantendo o anonimato e a privacidade de todos que me contactam.

geral.paramiloidose@gmail.com

qdo tivermos o texto bem redigido e concordarmos com ele, porque esta é uma iniciativa do grupo, damos inicio a nova recolha de assinaturas obedecendo as exigencias legais.

Apos consulta no site da Assembleia da República, envio-vos o link e copiei tb o texto aqui para o site, que nos explica tudo o que deve ser feito para entregar uma petição que seja considerada válida.

 http://www.parlamento.pt/EspacoCidadao/Paginas/ProcedimentosApresentacaoPeticao.aspx



Procedimentos a seguir para apresentação de uma petição publica:




1. De que forma pode ser apresentada uma petição?

* por escrito (em papel, entregue por via postal, por fax ou por qualquer outro meio de comunicação);
* por via electrónica - se desejar adoptar este procedimento deve preencher o formulário que aparece quando selecciona esta opção.
Quando um determinado campo é obrigatório, o sistema só o deixa prosseguir depois de esse campo ser devidamente preenchido. Se a sua petição for enviada por via electrónica, ser-lhe-á comunicada a respectiva recepção pela mesma via. A correspondência ulterior poderá seguir por via postal. Para quaisquer esclarecimentos adicionais, o/s peticionante/s poderá/ão contactar o endereço peticoes@ar.parlamento.pt.


2. A quem é dirigida a petição?

As petições devem ser dirigidas ao Presidente da Assembleia da República, que por sua vez as remete para a comissão parlamentar competente em razão da matéria.

3. Quem pode apresentar uma petição?

O direito de petição é consagrado com grande amplitude, como direito de participação política, podendo as petições ser apresentadas por qualquer cidadão ou por pessoas colectivas. Assim, podem apresentar petições:

* os cidadãos portugueses;
* os estrangeiros e os apátridas que residam em Portugal, para defesa dos seus direitos e interesses legalmente protegidos.
* Para além disso, as petições podem ser apresentadas por pessoas individuais (petições individuais), por um conjunto de pessoas (petições colectivas) ou por pessoas colectivas (petições em nome colectivo).


4. Que assuntos podem ser objecto da petição?

A lei consagra com grande amplitude a liberdade de petição, não se exigindo, tão pouco, a competência do órgão peticionado para a adopção da medida que se solicita. Assim, a petição pode ter como objecto, designadamente:

* a defesa de interesses pessoais; a defesa da Constituição, da lei ou do interesse geral;
* a solicitação de uma iniciativa legislativa.

5. Requisitos para apresentação de uma petição

* O/s peticionante/s deve/m ser correctamente identificado/s, indicando o nome completo e o número do bilhete de identidade ou, não sendo portador deste, qualquer outro documento de identificação válido, e fazer menção do/s seu/s domicílio/s;
* O texto deve ser inteligível e especificar o objecto da petição.
Nos termos da lei, quando estes requisitos não estão preenchidos, a entidade que procede à admissibilidade convida o peticionante a completar o escrito, fixando um prazo não superior a 20 dias, com a advertência de que o não suprimento das deficiências apontadas determina o arquivamento liminar da petição.


6. Não admissibilidade de petições Procede-se ao indeferimento liminar da petição quando for manifesto que:

* A pretensão deduzida é ilegal; visa a reapreciação de decisões dos tribunais ou de actos administrativos insusceptíveis de recurso; visa a reapreciação, pela mesma entidade, de casos já anteriormente apreciados na sequência do exercício do direito de petição, salvo se forem invocados ou tiverem ocorrido novos elementos de apreciação; for apresentada a coberto de anonimato e após o seu exame não for possível a identificação da pessoa ou pessoas de quem provém;
* Carecer de qualquer fundamento.

7. Tramitação das petições dirigidas à Assembleia da República

* A admissibilidade de uma petição é decidida, nos termos legais, pela comissão parlamentar competente para a sua apreciação em razão da matéria. Admitida a petição, essa informação é comunicada ao peticionante ou, no caso das petições colectivas, ao primeiro subscritor. Simultaneamente à admissibilidade é nomeado, pela Comissão, um Deputado relator a quem caberá elaborar relatório sobre a mesma, propondo as diligências julgadas necessárias.
* Ultrapassada a fase da admissibilidade, a comissão competente deve apreciar as petições no prazo de 60 dias a contar da reunião em que a petição foi admitida. Porém, se o peticionante tiver sido convidado a completar a petição, aquele prazo só começa a correr na data em que se mostrem supridas as deficiências verificadas.
* No âmbito da apreciação da matéria em causa, “a comissão pode ouvir os peticionantes, solicitar depoimentos de quaisquer cidadãos e requerer e obter informações e documentos de outros órgãos de soberania ou de quaisquer entidades públicas ou privadas, sem prejuízo do disposto na lei sobre segredo de Estado, segredo de justiça ou sigilo profissional, podendo solicitar à Administração Pública as diligências que se mostrem necessárias" e poderá solicitar, que as entidades competentes tomem posição sobre a matéria.
* A comissão pode ainda, se tal se julgar justificado, realizar uma diligência conciliadora, em que o presidente da comissão convidará a entidade em causa no sentido de poder corrigir a situação ou reparar os efeitos que deram origem à petição.
Tratando-se de uma petição subscrita por mais de 1000 cidadãos, é obrigatória a udição dos peticionantes.
* Findo o exame da petição é elaborado um relatório final, que deverá ser enviado ao Presidente da Assembleia da República com a proposta das providências julgadas adequadas, se for caso disso. As petições que devam ser agendadas para apreciação em Plenário da Assembleia da República (as que sejam subscritas por mais de 4000 cidadãos ou, independentemente do número de subscritores, aquelas relativamente às quais seja aprovado relatório nesse sentido, devidamente fundamentado) devem sê-lo no prazo máximo de 30 dias após o seu envio pela Comissão ao Presidente da Assembleia da República.
* Do debate é dado conhecimento ao primeiro signatário da petição, com reprodução do número do Diário da Assembleia da República em que o mesmo se mostre reproduzido, a eventual apresentação de qualquer proposta com ele conexa e o resultado da respectiva votação.

8. Publicidade das petições. Tratando-se de uma petição subscrita por um mínimo de 1000 cidadãos, a mesma é obrigatoriamente publicada no Diário da Assembleia da República.




Leiam por favor o texto com atençao, porque ele explica todos os requisitos da petiçao, assim como os passos que ela dá depois de entregue, e a relevancia do numero de assinaturas.
Espero sugestoes vossas para o texto que vai integrar a petição, podem usar o site ou o email, e vamos pôr mãos à obra que é por nós e pelos nossos que o fazemos...

#180: paula - passos para entregar a petição

Vou começar hoje mesmo a esboçar um texto, logo que ache que está pronto envio-lhe Paula e analisaremos. Acho que se todos fizermos um pouco conseguimos ser fortes, mas necessitamos de ser TODOS A MEXER-NOS, pois ninguém o vai fazer por nós.

MÃOS À OBRA!!!!!!!

#178: leonor - Re: Para quando fazer algo com esta petição 

 Olá Leonor,

Se já teve oportunidade de ler o meu ultimo post, perceberá certamente o quanto estou agradecida ao Ricardo pelos frutos que a sua iniciativa deu.

Devo acrescentar que nao conheço o Ricardo, nem tive alguma especie de contato com ele, mas temos que lhe reconhecer o mérito do que me pareceu uma iniciativa nobre e nunca uma brincadeira de mau gosto.

Como a Leonor diz há quem nao possa esperar mais tempo... e nós nao sabemos se a situaçao actual de quem teve esta iniciativa o possibilita a continuar.

Vamos agradecer o trabalho já feito. Que foi juntar-nos em torno desta causa e unir-nos.

Vamos pegar no que temos e fazer nós o resto. Porque podemos. Porque é pra todos nós.

#179: -  

A resposta é simples.

E podem obter todas as respostas menos esta.

O Tafamidis ainda não está em Portugal por causa de um factor apenas: DINHEIRO

Por um lado, enquanto nos outros paises temos quê 50 doentes a tomar o comprimido?

Em Portugal, só para a zona da Póvoa de Varzim e Vila do Conde precisamos de 100 digo eu.

E eles pensam que isto é um aumento da despesa "colossal". Pensam assim porque ainda nao fizeram contas ao que é ter uma pessoa a tomar um comprimido e a levar uma vida normal. E quanto custa ao estado fazer o transplante, ter a pessoa em recuperçao um ano, depois reformada por invalidez com os comprimidos que vai ter que tomar tb para toda a vida... sem trabalhar... a viver dependente do estado, porque este nao lhe deu outra opçao de tratamento.

ou entao, ate fizeram as contas e

nao temos o Tafamidis em Portugal porque em Portugal está instaurado que o transplante hepatico é que é bom!!! porque em Portugal se realizam muitas cirurgias, porque o hospital recebe verbas, porque as equipas de transplantes ganham bem... e... precisam de trabalho, porque Portugal segundo me parece é o pais que mais tranplantes hepaticos faz e ate tem figados de boa qualidade, sim... de dadores vivos, nós!!!

sabem certamente quem são esses dadores vivos que os outros paises não têm assim a bater à porta do hospital

sim, porque para quem nao saiba, o figado de um paramiloidotico nao vai para o lixo, é transplantado novamente noutra pessoa que possua outro tipo de problema e precise de transplante hepatico.

por isso vos digo, existem muitas mentalidades para mudar e só com muita luta e muita pressao vamos ver o Tafamidis cá.   

#184: -

Concordo plenamente.

A petição mesmo seguindo os seus requesitos legais poderá demorar meses e mais meses a ser analisada pela Assembleia, e uma petição sem o apoio da comunicação social acaba por cair no esquecimento.

A meu ver a luta passa pela comunicação social e por uma manifestação.

Deveríamos tentar arranjar apoio junto da Associação Portuguesa Paramiloidose e avançar com a ideia da manifestação.

A Associação está estranhamente passiva em relação a este assunto, leio notícias pontuais mas depois não dão seguimento à luta.

Manifestação... contem comigo.
EU QUERO VIVER.

#187: paula -

Concordo com o texto.

Eu tenho 33 anos e tenho a doença, já me sinto no limite fisíco do desespero, acho que mais alguns meses e o meu andar começa a ressentir-se do avanço da doença e depois disso acabo por perder tudo.

Como disse anteriormente, a associação faz falta nesta luta, mais não seja como força coordenadora em possíveis movimentos/manifestações, e eu acho que é isso que precisámos, coordenação, mesmo que marquemos uma data, como é que a vamos tornar visível?

Precisámos sempre da comunicação social, se tivermos isso a visibilidade é muito maior e a adesão será mais facilitada.
Independentemente da data, da minha parte estarei sempre presente e comigo levarei os meus amigos que sabem o que sofro e o que a minha família já sofreu e continua a sofrer.

#188: Rui - Re:  

 Olá Rui,

entendo bem a situação em que te encontras, e agradeço desde já a tua partilha, sei bem o que é precisar do medicamento com urgencia e da importancia que o factor tempo tem para nós.

Eles também sabem que o factor tempo é muitooooooo importante pra nós, por isso pensam, e infelizmente vao conseguindo, que ao nao nos darem respostas, ao ignorarem os nossos pedidos, mais tarde ou mais cedo vamos calar-nos porque vamos acabar todos por seguir para transplante.

Acho que deviam marcar algumas datas possiveis para uma manifestaçao e escolhia-se uma.

Os meios de comunicação social é o mais facil de se conseguir.

E acho que devia ser divulgado que estamos a preparar uma manifestaçao sem o seu apoio da nossa associação.

Eu da minha parte, ja sugeri ao sr. presidente da associaçao manifestaçoes, ja lhe sugeri a petição no site, ja lhe sugeri fazermos alguma mobilizaçao na feira do artesanato em vila do conde, para dar visibilidade à nossa luta, onde sei que o Dr. Mario Almeida nos apoiaria na iniciativa, e fazendo o sr presidente da associaçao parte da câmara de vila do conde, nao vejo qual o obstaculo para dar andamento ao que considero uma causa da terra e uma causa muito nobre.

julgo que teremos de ser nós a andar com a manifestação, e visibilidade vai ter, é só avisarmos os meios de comunicaçao social para o que esta a acontecer e para o que esta agendado. e se mencionarmos que estamos descontentes com a associaçao vai ser uma surpresa muito grande. Porque na televisao e na radio nunca se ouvem doentes a falar é sempre o sr. presidente da associaçao com as promessas de luta e o agradecimento ao banco alimentar e o grande trabalho que a associaçao esta a ter para trazer o tafamidis para portugal.

mas uma coisa vos digo, com a petiçao na mao, nao ia entrar no recinto do artesanato uma unica pessoa que se recusasse a assinar, as pessoas que desconhecem o drama que vivemos ficam até mais chocadas que nós, que infelizmente somos tratados como doentes de 2ª há muitas geraçoes.

 era uma grande oportunidade de recolher assinaturas e de ter cobertura dos meios de comunicaçao.

Ainda podemos fazê-lo é só querermos.

#189: paula - Re: Re:  

 Paula,

Concordo plenamente consigo em muitos pontos.

1º Temos que tratar o assunto com a seriedade que merece. Assinei de bom grado esta petição, no entanto, se há normas para que as petições possam ser apresentadas na Assembleia da República (AR), então temos que avançar com uma de raiz. Também reconheço a importância do Ricardo para este momento. Tal como a Paula referiu, se não fosse ele, não teríamos este espaço de diálogo e encontro. Vamos aproveitar isto para dar o passo em frente.

2º Terei muito gosto em contribuir com um texto. Brevemente remeto-o para o e-mail que indicou.

3º A Associação é importante porque é o rosto oficial dos paramiloidóticos. Tal como o Rui referiu, é uma força coordenadora. Mas não é imprescindível. Se a Associação (seja o presidente, o vice-presidente ou o tesoureiro) se associar à petição, promovendo-a junto dos associados e da comunicação social, melhor. Se não o fizer, nós, enquanto cidadãos, temos o direito de a organizar e entregar na AR.

4º A entrega simbólica da petição na AR seria um excelente momento mediático. Reunir o maior número possível de pessoas em Lisboa para acompanharem esse momento seria, certamente, alvo de interesse jornalístico. E não tenhamos a menor dúvida, com os jornalistas sensibilizados para o caso, conseguiremos chegar a muito mais pessoas.

5º Para além da petição, temos ao nosso dispor outra ferramenta fundamental: o Livro de Reclamações do Hospital no qual cada doente está a ser tratado (Porto ou Lisboa). Se cada um de nós apresentar uma reclamação por escrito, por exemplo com o mesmo texto introdutório da petição a criar, a entidade responsável pela análise e mediação das reclamações (a Entidade Reguladora da Saúde) tem que se pronunciar sobre este caso.

A boa notícia: a Entidade Reguladora da Saúde tem um Livro de Reclamações Online. Não precisamos de ir fisicamente ao Hospital apresentar a reclamação.

Deixo o link da notícia: http://www.jn.pt/Dossies/dossie.aspx?content_id=886638&dossier=Remodela%E7%E3o%20das%20urg%EAncias

6º Temos que encontrar rostos públicos para a causa. Sejam doentes, sejam figuras públicas. Há outras doenças que contam com o apoio de figuras públicas (apresentadores de TV, jornalistas, políticos, músicos, actores, jogadores de futebol, etc.). Seria mais um passo em frente nesta luta por mais e melhor saúde.

7º O factor tempo é determinante. Não podemos continuar a adiar para amanhã, final de Agosto, princípio de Setembro...

A 23 de Julho de 2009 A SIC e RTP avançavam com a notícia do Tafamidis: davam conta dos excelentes resultados e referiam que dentro de um ano estaria disponível em Portugal. Em Dezembro desse ano, o jornal da associação referia que o medicamento só devia estar disponível em 2011.

Passaram exactamente 2 anos desde que os resultados do Tafamidis foram tornados públicos.

Nestes 2 anos, o grupo de teste continua a tomar o medicamento. Fico muito contente por eles. Fico revoltada por os outros não terem a mesma oportunidade.

8º Temos um novo Ministro da Saúde. Temos um novo Secretário de Estado da Saúde. Haver ou não o medicamento depende deles. Paula, se alinhar comigo, requeremos uma audiência e vamos a Lisboa expor-lhes toda esta situação.

9º Basta de medos e vergonhas. Ninguém tem culpa de ser doente. Nem é menos válido na sociedade por estar doente.

O cancro tem rostos, o Lupus tem rostos, a esclerose múltipla tem rostos, a fibromialgia tem rostos. A Paramiloidose também merece ter rostos que lutem pela sua erradicação.

#189: paula - Re: Re:  

 Também ja tinha pensado nesta ideia de aproveitar uma feira/festa de marisco/etc para fazer uma sensibilização á população e de petição na mão, recolher mais e mais assinaturas.

Acho que essa feira do artesanato seria um ponto de partida. Podemos avançar ? Fazemos uns cartazes para espalhar sobre o dia e hora da mobilização e avisamos a comunicação social... temos q escolher um dia : dia 23/07 era o ideal ! pq é o 1º dia da feira do artesanato e pq faz 2 anos (segundo a Helena) que a comunicação social noticiou sobre o Tafamidis. mas é já amanha... n dá tempo para nada ! mas até dia 07 de Agosto (encerramento da feira) ainda temos algum tempo...

O que acha ?

Acabei de ver no site da EMA, Sigam os Links:

http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Summary_of_opinion_-_Initial_authorisation/human/002294/WC500109204.pdf

Noticiada pela Reuters:

http://af.reuters.com/article/energyOilNews/idAFWLB836320110722

Agora falta o mais difícil...

#192: Sérgio - Vyndaqel (tafamidis) Opinião Inicial Favorável.

Baby steps... mas lá chegaremos!

#190: Helena Almeida - Re: Re: Re:  

#195: JSalatina - Tafamidis  

#190: Helena Almeida - Re: Re: Re:  

 Olá Helena,

Queria começar por agradecer o seu contributo para o texto da petição.

O sérgio também enviou a sugestao dele, e daqui o meu muito obrigada.

Estou a compilar o que cada um diz de mais relevante, num texto só, tentanto nao deixar de parte as coisas importantes, assim como nao o tornar demasiado longo.

Havendo um acordo relativamente ao texto:

* submeto-o no site da petiçao publica para que todos o possamos assinar, já sabem que temos que colocar o numero do bilhete de identidade, para assegurar que nao existem assinaturas repetidas.

* imprimo o texto e as folhas para colocação do número do bilhete de identidade e ficam disponiveis para fazermos acções agora nos eventos de verao e recolhermos assinaturas daqueles que desconhecem a nossa causa e nao assinam via internet.

Amanha já vos remeto o texto da petição.

O meu muito obrigada, o nosso muito obrigada!

#195: JSalatina - Tafamidis  

 sim é verdade.

O figado de um transplantado de PAF é reutilizado e transplantado noutra pessoa nao doente de PAF.

Julgava-se que o figado estando no corpo de uma pessoa que nao possuisse paramiloidose funcionaria bem, e produziria a proteina correctamente.

A verdade é que isto nao acontece, o figado continua a produzir a proteina com a mutação, o que faz que dentro de alguns anos, essa pessoa que nao possui paramiloidose, comece a manifestar os sintomas e necessite de tratamento.

Basta de transplantes que só remedeiam situaçoes e nao oferecem um tratamento satisfatório.

Nao quero parecer mal agradecida, entre a vida e a morte um transplante parece-me bem e sem duvida que o escolheria.

Mas tendo nós a possibilidade de ter um tratamento nada invasivo, eu escolho o tratamento, e que terminem este negócio em que se tornaram os transplantes hepaticos.

Sei de um caso de uma pessoa que tentou processar o hospital, porque curou-se duma cirrose e ganhou paramiloidose.

Sim, vamos lutar, e exterminar de vez esta doença, que outros teimam em arrastar de gerações em geraçoes.

é verdade que o figado de um paramiloidotico serve para outro transplante, mas esses transplantado estão agora a ter sintomas de paf, e vão precisar também eles do medicamento.