#195: JSalatina - Tafamidis  

 sim é verdade.

O figado de um transplantado de PAF é reutilizado e transplantado noutra pessoa nao doente de PAF.

Julgava-se que o figado estando no corpo de uma pessoa que nao possuisse paramiloidose funcionaria bem, e produziria a proteina correctamente.

A verdade é que isto nao acontece, o figado continua a produzir a proteina com a mutação, o que faz que dentro de alguns anos, essa pessoa que nao possui paramiloidose, comece a manifestar os sintomas e necessite de tratamento.

Basta de transplantes que só remedeiam situaçoes e nao oferecem um tratamento satisfatório.

Nao quero parecer mal agradecida, entre a vida e a morte um transplante parece-me bem e sem duvida que o escolheria.

Mas tendo nós a possibilidade de ter um tratamento nada invasivo, eu escolho o tratamento, e que terminem este negócio em que se tornaram os transplantes hepaticos.

Sei de um caso de uma pessoa que tentou processar o hospital, porque curou-se duma cirrose e ganhou paramiloidose.

Sim, vamos lutar, e exterminar de vez esta doença, que outros teimam em arrastar de gerações em geraçoes.

#199: paula - Re: Tafamidis  

 Paula, a sua última frase é muito importante...

É fundamental também passar a mensagem que é possível erradicar esta doença: basta que os seus portadores ESCOLHAM ter filhos saudáveis.

O problema é que há pessoas, filhos de doentes com PAF, que não fazem o seu teste e evitam conhecer um resultado que temem... mas entretanto têm filhos... e colocam-nos na roleta russa da sorte dos 50%.

Respeito a decisão individual em querer ou não saber se é portador de PAF. O confronto com a realidade é doloroso, mas necessário. Não entendo como se pode pôr em causa a saúde de um filho, não só física mas também psicológica (a pressão psicológica desta doença é enorme!). Eu não gostaria de ter um filho atormentado com a possibilidade de poder ter esta doença, sabendo que EU tenho a possibilidade de escolher ter um filho livre de PAF.

Tal como a Paula já referiu noutro post, o processo de fertilização é totalmente gratuito para as mulheres portadoras de PAF, no caso de serem os homens os portadores as futuras mães têm que suportar as suas despesas (ridículo, na minha opinião, pois o objectivo é ter um filho livre de PAF).

Talvez fosse importante que os Hospitais onde se trata a Paramiloidose voltassem a fazer um rastreio da doença nas famílias já sinalizadas. Hoje há homens e mulheres em idade fértil, ainda sem sintomas, que preferem fazer como a avestruz, meter a cabeça na areia, e deixar nas mãos de Deus o destino dos seus filhos.

Eles não preferiam estar livres da doença? Então porque sujeitam os seus filhos a essa possibilidade?

Sei que vou ferir susceptibilidades mas, para mim, não escolher ter filhos livres de PAF é pura irresponsabilidade.

#199: paula - Re: Tafamidis  

Meu esposo recebeu um fígado PAF, qual a probabilidade de desenvolver a doença? Obrigada.