QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#199: paula - Re: Tafamidis  

 Paula, a sua última frase é muito importante...

É fundamental também passar a mensagem que é possível erradicar esta doença: basta que os seus portadores ESCOLHAM ter filhos saudáveis.

O problema é que há pessoas, filhos de doentes com PAF, que não fazem o seu teste e evitam conhecer um resultado que temem... mas entretanto têm filhos... e colocam-nos na roleta russa da sorte dos 50%.

Respeito a decisão individual em querer ou não saber se é portador de PAF. O confronto com a realidade é doloroso, mas necessário. Não entendo como se pode pôr em causa a saúde de um filho, não só física mas também psicológica (a pressão psicológica desta doença é enorme!). Eu não gostaria de ter um filho atormentado com a possibilidade de poder ter esta doença, sabendo que EU tenho a possibilidade de escolher ter um filho livre de PAF.

Tal como a Paula já referiu noutro post, o processo de fertilização é totalmente gratuito para as mulheres portadoras de PAF, no caso de serem os homens os portadores as futuras mães têm que suportar as suas despesas (ridículo, na minha opinião, pois o objectivo é ter um filho livre de PAF).

Talvez fosse importante que os Hospitais onde se trata a Paramiloidose voltassem a fazer um rastreio da doença nas famílias já sinalizadas. Hoje há homens e mulheres em idade fértil, ainda sem sintomas, que preferem fazer como a avestruz, meter a cabeça na areia, e deixar nas mãos de Deus o destino dos seus filhos.

Eles não preferiam estar livres da doença? Então porque sujeitam os seus filhos a essa possibilidade?

Sei que vou ferir susceptibilidades mas, para mim, não escolher ter filhos livres de PAF é pura irresponsabilidade.

#201: Helena Almeida - Re: Re: Tafamidis  

 sabe Helena, já tentei convrsando com o sr presidente da associaçao tentar apurar o trabalho que esta tem feito:

* no sentido de sensibilizar as pessoas para fazerem o teste e poderem assim prevenir e saber com antecedencia se sao ou nao portadores do gene para que melhor possam organizar a sua vida e para que possam ser acompanhados ainda numa fase muito inicial;

* tentei saber também, se havia da parte da associaçao, peditórios e angariaçao de fundos, como os há em todas as associaçoes deste caracter, para saber se no caso dos pais portadores dos genes a associaçao podia ajudar no tratamento da fertilização in vitro pois a medicação tomada pela mae nesses casos é paga;

* até cheguei a sugerir que associação para garantir a privacidade dos doentes, criasse grupos de apoio à semelhança dos alcoólicos anonimos, onde uma pessoa tb ela possuidora de paf ajudaria outros 4, 5 doentes, ou mais, essa pessoa iria elucidar, encaminhar, esclarecer e tentar consciencializar esse pequeno grupo. Explicando a realidade que temos, onde nao há lugar para a vergonha, e onde é realmente possivel terminar esta doença nesta geração.

Vi da parte do Sr. presidente uma enorme cara de espanto,

e ouvi: " oh paula voce precisa é relaxar, voce nao vai morrer de paramiloidose lhe garanto! o transplante é muito eficaz até parece que dá vida!"

entao percebi,

esta associaçao precisa de sangue novo, de quem lute pelas causas, de quem faça um trabalho de que se possa orgulhar.

e calei-me Helena,

pensei, como já dizia o outro.... será que vivo num mundo de cegos ou a cega serei eu?

ps: nao me esqueci do texto da petiçao, amanha coloco aqui. sem falta!

#202: paula - Re: Re: Re: Tafamidis

Depois daquilo que escreveu, acho realmente que a associação precisa de sangue Novo, A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma instituição particular de solidariedade social (IPSS), acho que fazem um bom trabalho enquanto (IPSS),

mas fica muito a desejar em relação á nossa luta.

#191: - Re: Re: Re:  

 PARECE QUE NINGUEM AXA NADA QUANTO Á MOBILIZAÇAO PARA A FEIRA DO ARTESANATO...

 ASSIM VAI SER DIFICIL

#207: - Tafamidis 

 Concordo contigo,nem uma frase...

#206: - Re: Re: Re: Re:  

 Mas que mobilização?? eu não sei de nada, mas essa mobilização não tem que ser autorizada pelas autoridades competentes?? essa mobilização já está agendada???Acho que era interassante era uma mobilização junto ao ministério da saúde.

#207: - Tafamidis 

É verdade!!! Estranhamente, também a Associação Portuguesa de Paramiloidose parece indiferente a esta boa notícia...

Ainda não vi, nem ouvi ninguem da Associação a falar sobre esta matéria!

#210: - Re: Tafamidis

Para os que acham que a APP está algo indiferente a esta nossa luta,

tenho uma novidade, que me deram mesmo há pouquinho,

parece que a APP esta a preparar uma petição!!!! sabem qual????????

DIA NACIONAL DO TRANSPLANTE!!!!

Acho o transplante merecedor, acho é que a altura escolhida para fazer esta petição é um tanto estranha.

Posso dizer que olhando há luta que temos tido, há pressão que temos feito.... para conseguirmos um tratamento que não

nos leve a transplante, considero esta petição ofensiva, e volto a

repetir nao pelo transplante em si, mas pela altura escolhida e pelo facto desta petição em nada melhorar a vida dos

doentes.

Em tempos de se olhar para o futuro desta doença e juntarem-se à nossa luta e aos pedidos que temos feito, esta é a

reacção da APP, lamentavel.

A confirmar-se temos mais um dia de festa, completamente inutil.

e

Se precisavam de uma prova do qto a associação está afastada dos interesses e problemas dos doentes que representa

aqui têm a resposta.

#212: paula - Indiferença da Associação 

 É uma Vergonha...para quem afirmava que queria tafamidis em setembro, ou então fazia uma manifestação está a ir muito bem....É uma versgonha. já se viu que estamos esquecidos por parte dessa associação... 

Caros amigos,

já elaboramos a nova petição, esta preenche tdos os requisitos legais para ser discutida na assembleia da república. Chama-se:

Petição Pelo Fim Da Paramiloidose e o Início De Uma Vida Com Dignidade

pedimos a todos que a assinem, sabemos que já assinaram esta, mas a esta faltava a indicação do nº do bilhete de identidade para ser considerada válida.

Peço a todos que assinem. Acreditem que vamos trabalhar, para que, durante o mês de agosto se atinja as 1.000 assinaturas, assim quando o grupo parlamentar voltar das férias poderemos dar logo entrada da petição.

por favor sigam o link:

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12928

A petição também vai circular em papel, aqueles que se estiverem dispostos a colaborar levando uma folha para recolher assinaturas (uma folha contem espaço para 43 assinaturas), ou tenham sugestões por favor contactem-nos para o email: geral.paramiloidose@gmail.com

contamos com todos,

Obrigada

Ps: se alguém da zona de Santa Maria da Feira, puder, nesta altura da feira medieval, fazer recolha de assinaturas, nós enviamos o documento. O nosso muito obrigada

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

parabéns pela iniciativa e força com isso. há, no entanto, uma correcção que considero que deve ser feita: o medicamento ainda não recebeu a aprovação final da EMA para ser comercializado, mas sim a aprovação inicial. A final será dada num prazo médio de 67 dias após a inicial, ou seja, lá para o final de setembro. até lá acho que se deve lutar pela autorização especial em Portugal e por isso a petição é importante, só acho que o texto da petição deve ser corrigido neste ponto.

#215: Rui Antunes - Re: NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

Obrigado Rui pelo apoio, pelo reparo e por teres assinado a petição.

Sobre a aprovação, a informação que obtivemos do Sto. António e do INFARMED é que a EMA aprovou, se esta é uma aprovação inicial, ou não, desconhecemos, até porque fomos contactados para nos darem a boa noticia e ninguém comentou que haveria uma aprovação final.

De qualquer modo na petição apenas consta que houve a aprovação por parte da EMA (não especificando). Mantivemos o pedido que se cumprisse a lei no que respeita aos pedidos de autorização especial que o INFARMED pode conceder, e quanto a insistir que o governo Português abra um regime de excepção, está fora de questão porque eles já possuem a aprovação da EMA e até Setembro não vão tomar medidas activas de prescrição do medicamento.

Daí que seja importante dar entrada da petição também para os finais de Setembro.

Obrigado.

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!! 

#222: - APP Não tem feito nada!!! pelo tafamídis... 

 subscrevo tudo o que aqui diz.

e se todos nós, SIMPLES CIDADÃOS, fizermos a nossa parte, acredito que

vamos mudar a maneira como se vê a paramiloidose e os seus doentes.

obrigada pela partilha e não peça desculpa, continue!!!!

Quero aproveitar para relembrar que é URGENTE que assinem a petição que se segue no link:

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12928

por favor vamos aproveitar ao maximo este mes para reunir assinaturas,

não tenho recebido muitas sugestoes ou ofertas de ajuda para o mail : geral.paramiloidose@gmail.com

mas fico feliz com as que recebo, significa que finalmente estamos em sintonia, e tive mesmo pena de nao ter a petição

pronta a tempo para a caminhada em ajuda da PAF que ocorreu no passado domingo em Esposende, e para a qual alguém

amavelmente se ofereceu para lá ir recolher assinaturas. (continuo a contar contigo!)

A petição esta a seguir online e em papel também,

hoje em papel conseguimos reunir 37 assinaturas.

vamos continuar a trabalhar,

se alguem quiser levar uma folha para os amigos assinarem por favor contactem-nos.

Acredito em nós

porque temos muita mais força do que pensamos,

porque somos lutadores,

porque esta é uma causa POR AMOR...

amor à vida, amor aos nossos...

conto convosco

até porque sem voces nada disto faz sentido.

OBRIGADA

#216: Sérgio - Re: Re: NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

Sérgio, se o Infarmed pensa dessa maneira acho muito estranho. no entanto, como dizes, talvez a questão acabe por ser irrelevante para o propósito da petição, uma vez que, quando for entregue na assembleia da república, já haverá uma decisão final sobre a aprovação do medicamento.

deixo-te em baixo, a ti e aos restantes interessados, o link onde consta a informação oficial da EMA. foi lá que vi que era a autorização inicial e que a final costuma ser dada, em média, ao fim de 67 dias.

se para o infarmed a aprovação inicial já basta, então é tempo de apertar a sério com os políticos. e além da petição talvez fosse bom meter o assunto nos jornais. não seria bom enviar o conteúdo da petição para os jornais? quase todos os principais têm os emails de jornalistas. cheira-me que isto só lá vai à força.

http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Summary_of_opinion_-_Initial_authorisation/human/002294/WC500109204.pdf