QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

Estive ontem no congresso que aconteceu no auditório do Hospital de Sto António

Para os que não puderam ir, fica aqui o meu relato.

Achei que apesar de ser aberto ao público em geral foi muito técnico e direccionado para médicos e profissionais da área. Grande parte do congresso foi em inglês e pelo que me apercebi pelos doentes que estavam sentados mais perto de mim.... aquela linguagem bastante técnica e em inglês... ninguém percebeu nada.

Para os que perceberam foi interessante na generalidade perceber as terapeuticas que se estão a desenvolver no momento. Mas que não são pra nós. E se fizerem o planeamento familiar com consciencia também nao serao para os nossos filhos pois nascerão saudaveis.

Quanto ha noticia que temos o tafamidis cá em agosto.... NADA DISSO!!!!!!!!!

A Dra Teresa Coelho disse algo desanimada que ja mtas promessas lhe foram feitas e até agora quebradas. A entidade europeia tem que dar uma resposta até Setembro. A Dra Teresa acredita que a resposta será positiva, no sentido de autorizar que Portugal comercialize o Tafamidis.

MAS

e usando as palavras da Dra Teresa Coelho
da aprovação do medicamento... até este ser uma realidade na vida dos doentes... vai um longo caminho para o qual conto com o apoio da associaçao portuguesa de paramiloidose e dos doentes.

Ou seja, depois da entidade europeia autorizar a comercialização, é necessário que se faça um processo interno que determine quem tem acesso ao medicamento. Quais os pressupostos que se têm que verificar para que este possa ser prescrito e donde vem o financiamento e tooooodddaaaaaaa a restante burocracia que este pais ja tem mais aquela que se vai juntar devido à falta de dinheiro para o começar a receitar.

RESUMINDO: não podemos parar e cruzar os braços agora.

é lutar, pois mal seja autorizado pela entidade europeia temos que ter preparadas e em mão, acções, métodos de luta, manifestaçoes, petiçoes,etc. Mais do que nunca temos 2 meses para nos organizarmos e entupirmos todas as instituiçoes deste pais com pedidos e falar com os meios de comunicação social de modo a fazer do medicamento uma realidade o quanto antes.

#126: paula -

Conta comigo para o que for preciso...

#127: Sérgio - Re:  

 Comigo também!

#106: -  

 começo por agradecer o teu testemunho.

Sei que cada um de nós sente as coisas de maneira diferente, teve experiencias de vida diferentes, e essas moldam as decisoes que tomamos.

mas tens 28 anos e uma vida pela frente, o transplante em si é um milagre quando nao existe qualquer outra opçao.

Agora temos outra opçao e preferes mil vezes o tafamidis ao transplante.

Não te deixes desanimar, luta por ele.

Nós podemos fazer a diferença. Acredita que sim. Temos é que parar de aceitar o que nos dizem e exigir o que temos direito. Temos uma lei, e essa lei dá-nos direitos. E se tivermos que ser mais duros para ter as coisas que deviamos ter sem lutar, pois que sejamos! Mas que não nos tratem como cidadãos de segunda.

O que é meu por direito a mim ninguém tira!

Não sem eu lutar com todas as minhas forças.

Temos a lei do nosso lado, nem que tenhamos de processar o estado português.

volto a referir.

PARA MEDICAMENTOS QUE AINDA NAO TÊM AUTORIZAÇÃO DE COMERCIALIZAÇÃO NO MERCADO

EXISTE A AUTORIZAÇÃO DE UTILIZAÇÃO ESPECIAL QUE PODE SER DADA PELO INFARMED

SE O MEDICO QUE NOS ASSISTE A PEDIR.

E O MEDICAMENTO VEM DE OUTRO PAIS PARA NÓS ATE SER COMERCIALIZADO CÁ.

QUEM O PAGA POUCO ME INTERESSA, SÓ ME INTERESSA QUE ELE ME SEJA DADO.

ASSIM COMO NAO INTERESSA AO ESTADO O QUE FAZEMOS PARA GANHAR DINHEIRO DESDE QUE SE PAGUE A CARGA FISCAL QUE ELE POE EM CIMA DE TODOS NÓS.

#126: paula -  

No encontro científico falaram da lista de espera de doentes para o TAFAMIDIS? Referiram se há, de facto, alguma lista que só engloba 100 doentes? (post #119)

#126: paula -  

 Apoiado, vamos lutar, não vamos cruzar os braços, o nossa vida depende disto!!!!!!

#126: paula -

#139: -

Aceite ou não, o que importa é mostrar o número de pessoas que QUEREM a aceleração de todo este processo burocrático que só atrasa a vida de todos e acelera a doença de quem a tem!

O objectivo é divulgar nos meios de comunicação também, e para eles pouco importa o nome ou nº de BI!

Se tivessemos 50 mil assinantes eramos notícia de abertura ou de primeira página!

#130: Helena Almeida - Re:  

 Olá Helena

   No encontro lá no hospital de Sto António não se falou em doentes ou no numero de doentes que necessita do medicamento ou se há lista de espera.

Lançaram uma data. Para que todos pudessem dizer que afinal o Tafamidis já vem ai e parem de chatear.

A verdade é que se a EMEA, a entidade europeia que regula a autorização para os paises comercializarem o medicamento, autorizar a comercialização do tafamidis até Setembro, a unica coisa que ganhamos é que o governo perde a desculpa que tem dado para nao o prescrever. O governo esconde-se atras da aprovação do medicamento pela EMEA porque dá muitoooo jeito.

Logo que a aprovação seja dada, o governo vai fazer o quê? NADA!!!!!!!!!!!

ou diz que está a fazer o seu melhor, mas a burocracia é que atrasa tudo.

porque se fala tanto em 100 doentes? porque julgo eu existirá um pré acordo para que numa fase inicial da atribuiçao da medicação esta só seja dada a 100. Quais os critérios de escolha do doente? nao sei.

Sei que devido ao facto da medicação ser muito cara os critérios terão que ser apertados. Não sei se estará acessivel para qualquer estado da doença ou só num estado muito inicial. No fundo nao sei que condiçoes terá o doente que reunir para ter acesso ao medicamento.

Isto tudo ainda será analisado.

Quero que vejam a opiniao que o Dr. Marcelo Rebelo de Sousa tem sobre o novo ministro da saúde o Dr. Paulo Macedo

sigam o link:http://www.agenciafinanceira.iol.pt/politica/marcelo-rebelo-de-sousa-marcelo-novo-governo-marcelo-marcelo-rebelo-de-sousa-tvi-ministros-tvi24/1261402-4072.html

para os mais preguiçosos.....

" Paulo Macedo - «Onde esteve, fez bem. Ele era um homem com mais perfil para a pasta económica,

 MAS JÁ SE PERCEBEU QUAL É A IDEIA NA SAÚDE: É ENTRAR A MATAR. (...)

Há uns anos foi posto a gerir a Médis, era preciso cortar e ele entrou a matar e cortou.

Tem que ter cuidado num ponto: a sensibilidade social. Uma coisa é gerir seguros privados, outra é gerir doentes

 públicos. E há numa pasta como a Saúde uma sensibilidade social, por muito que se queira ser economicista e financista e

 por a casa na ordem, tem que estar presente». "

 E agora eu pergunto ainda acham que em Setembro têm o medicamento a custar 120 mil euros para cada pessoa???? e para 100 pessoas???

Por isso temos que preparar meios de luta para que mal a EMEA responda com a aprovação possamos pressionar o governo a andar com a burocracia e começar o mais rapidamente possivel a prescrição do medicamento.

Também vos quero dizer uma coisa.

A luta não é fácil, mas também não é assim tão difícil, basta que haja vontade da nossa parte e acreditem que vamos pôr isto a mexer.

peço-vos por tudo que colaborem nas iniciativas que possam surgir. Este medicamento é um direito nosso.

#135: -  

 para saber se alguma vez neste nosso pais,

algum médico, e só podem ser medicos que conhecam bem o medicamento

pediu uma AUE para um doente tomar o tafamidis

perguntem ao infarmed:    infarmed@infarmed.pt

eu já perguntei.... e a resposta foi...

não entrou nestes serviços até á presente data qualquer pedido de uma AUE para o medicamento tafamidis.

#143: paula - Re: Re:  

Paula,

Na semana passada falaram-me na possibilidade de escrevermos um e-mail a um político "activamente aposentado", para lhe darmos a conhecer a história dos doentes com Paramiloidose, não ter medo de dizer nomes, de contar experiências... enfim, de partilhar vidas.

E a vida tem-me ensinado que há timings perfeitos. O seu post de resposta foi um deles.

Já pedi para aderir ao grupo no facebook, penso que aí circulam ideias de acções... Peço a todos para aderirem também, basta pesquisar por "Tafamidis" no facebook e surge logo o grupo.

Temos que fazer alguma coisa. Não basta escrever palavras. Temos que tentar!

Quero agradecer à minha família, aos meus amigos e aos colegas de trabalho que assinaram esta petição.

Ver o vosso nome faz-me sorrir.