QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#81: Helena Almeida - Sigo o lema #1: Hoje por um dos meus... amanhã por alguém que tu conheces.

Já existe o direito a este medicamento. Os pacientes só ainda não usufruem dele por causa da médica responsável, que se recusa a passar o relatório médico de cada um, ou a Receita se assim o preferirem, para ser colocado na farmácia hospitalar do Sto. António e assim este pedir ao infarmed, que já me respondeu que só depois da receita lhes chegar às mãos, em cinco dias dão o deferimento para o irem buscar a França. Mais informo, que um assinante já postou aqui a legislação que diz que, se um país europeu disponibiliza um certo medicamento, mesmo que com uma autorização especial (caso de França) qualquer outro cidadão europeu tem direito a ele, para isso basta seguir o procedimento que descrevi nas linhas acima. Claro que isto tudo é muito bonito, mas acho que a receita só não existe porque os médicos responsáveis não vão querer ir contra a entidade patronal, que é o hospital, que por sua vez é quem paga o medicamento. Isto é crime, negação de auxilio, é o que estes médicos fazem, vão contra os direitos fundamentais humanos.

Resumindo é dinheiro de que se fala. E ele é escasso! É necessário noutros Departamentos!!! Como nos novos carros do novo Governo, que não vai querer andar nos mesmos que o antigo andou, ainda por cima de outra cor partidária. Ou então para a frota de Mercedes da empresa pública CP que se falou esta semana. Ou para os chorudos ordenados dos gestores (que são imensos e desnecessários - muita gente a mandar na mesma empresa (Boys)) das empresas públicas, etc...

Estou cansado, são muitos lobbies contra quem lutar!!! Mas não desisto!! água mole em pedra dura... há-de furar!!!

Mas que metia, sem excepção, todos os políticos (mesmo os presidentes de junta) dentro de um saco e enviá-los todos pelo Tejo abaixo. Não há um que se aproveite!!! Mas quando vêm eleições o "Zé" prefere ficar em casa invés de ir votar em branco (quarenta e muitos por cento de abstenção em votos em branco era quase uma maioria absoluta)...

Revolta-me os políticos que temos... Mas devem ser o espelho da nossa sociedade actual!!!!

"Virando as costas ao Mundo, Orgulhosamente sós... Oh! Glória Antiga Volta A Nós..." Era uma lavagem de Políticos e de povo que os mete lá em cima!!!!

Somos Cidadãos de segunda, não temos direito à saúde!!!!

VERGONHA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

#26: paula -  

Há coisas impossíveis de compreender...

Concordo plenamente consigo: temos que ter filhos de forma consciente. Temos que divulgar o processo de fertilização, que até é 100% gratuito... mas só se o doente for mulher. Se o doente for homem, então a medicação da futura mãe é paga por ela. É só a mim que isto parece ridículo?

#82: Revolta.... - Re: Sigo o lema #1: Hoje por um dos meus... amanhã por alguém que tu conheces. 

Estive a ler o post #38 da Paula com a legislação... a Associação não se pronuncia sobre isto?

#84: Helena Almeida - Re: Re: Sigo o lema #1: Hoje por um dos meus... amanhã por alguém que tu conheces.

Peço desculpa, foi um equivoco, não foi aqui que o li, mas sim quando andei a pesquisar a Legislação em vigor que suporta o que disse. Fui procurar de novo e aqui deixo a referida legislação: Decreto-Lei n.º 176/2006, de 30 de Agosto, Secção II Artigo 40º Alínea b). Mas aconselho leitura integral deste decreto, porque é muito interessante para o caso, assim como a Deliberação n.º 105/CA/2007, de 1 de Março - Regulamento sobre Autorizações de Utilização Especial e Excepcional de
Medicamentos.

Ainda deixo a resposta do Infarmed me deu, quando lhes perguntei a base de legislação que suporta o procedimento para a aquisição de um medicamento em Autorização de Utilização Especial (AUE) (para este caso se aplica o Tafamidis), havendo a sua disponibilidade também em AUE em outro País da União Europeia (neste caso França) - Nota: Toda a Legislação aqui descrita é interessante, na medida de podermos verificar quantas Leis são abalroadas, desrespeitadas por quem devia ser o primeiro a aplicá-las, porque a saúde não é um direito que nos assiste?:

"Em resposta à solicitação,informa-se que a Autorização de Utilização Especial (AUE) reveste-se decarácter excepcional e é concedida pelo Infarmed a entidades de saúde, públicasou privadas, legalmente autorizadas a adquirir directamente medicamentos, comoé o caso dos hospitais.

Os medicamentos adquiridospor AUE destinam-se ao tratamento dos doentes internados podendo, nalguns casosexcepcionais, a sua dispensa ser efectuada pela Farmácia Hospitalar aos doentesde ambulatório.

As farmácias de oficinasão excepcionalmente autorizadas a adquirir medicamentos que se destinem a umdoente específico, de acordo com prescrição médica, desde que não existamalternativas terapêuticas em Portugal e se provenientes da União Europeia.

O acesso de doentes amedicamentos que ainda não detenham autorização de introdução no mercado (AIM)poderá enquadrar-se no disposto na alínea a) do n.º 1 do artigo 92.º do Decreto-Lein.º 176/2006, de 30 de Agosto e, consequentemente, na alínea b), do artigo3º da Deliberaçãon.º 105/CA/2007 - “Medicamentos com provas preliminares de benefícioclínico", corresponde a uma autorização individual requerida por umainstituição de saúde.

A instrução de pedidos deAUE para medicamentos que ainda não tenham AIM encontra-se descrita no artigo17.º da Deliberaçãon.º 105/CA/2007."

#85: Revolta... - Re: Re: Re: Sigo o lema #1: Hoje por um dos meus... amanhã por alguém que tu conheces. 

 Enquanto cidadãos livres temos duas formas de actuar democraticamente perante esta inércia economicista:

1º Interpôr uma acção contra o Estado Português no Tribunal Europeu dos Direitos do Homem.

2º Preenchermos de forma massiva os livros de reclamações dos dois hospitais que podem requerer o medicamento e não o estão a fazer: Hospital de Santo António (Porto) e Hospital de Santa Maria (Lisboa).

A descriminação dos doentes de Portugal tem que parar!

#86: Esperança - Re: Re: Re: Re: Sigo o lema #1: Hoje por um dos meus... amanhã por alguém que tu conheces.

Concordo plenamente, mas não são meia dúzia de pacientes que vão faze-los ficar incomodados, pois acho que nem meia dúzia se arranja para fazer as reclamações. É que 99% dos pacientes aceitou o que lhes disseram, a própria associação tem é contra os associados, dizendo-lhes que é com festinhas, lanches, câmaras de televisão a mostrar apertos de mão a políticos é que se luta, ou seja o "Zé" acredita e diz que a Associação é que sabe!!! Como exemplo, soube que houve um paciente que foi abordado e perguntaram-lhe se não se queria juntar e lutar a resposta dele: "Tudo bem, onde assino..." Não é para assinar é para ir para o terreno lutar, fazer frente, e incentivar outros pacientes. " Ah, então não contem comigo, cada um por si...". Isto é revoltante.

Portanto, só nos resta o Tribunal Europeu... agora, aqui acho que era uma saída, não para conseguir o medicamento para lá (porque isto demora muitos anos e nessa altura já cá deve andar o tafamidis e outros que estão neste momento em desenvolvimento), mas para dar uma lição aos políticos (lição nenhuma, não sai do bolso deles, mas devia, saí de nós todos), por isso digo que este país é uma vergonha!!!!

Mas, pegando no Tribunal Europeu, alguém sabe como se processa? A quem nos devemos dirigir? Onde podemos encontrar financiamento (ao estado deve estar fora de questão)? Os Advogados em troca de uma percentagem gorda da possível idemnização, aceitam entrar na luta a custo zero?

A estas não tenho resposta, nem sei onde ir buscá-las. Já pesquisei, perguntei a meio mundo e nada! Ninguém me sabe responder, ou não querem. Se aqui quiserem ajudar, com gosto, terei o prazer de ouvir (ler).

E porque apesar de poucas, existem iniciativas que devemos louvar, contribuir, partilhar, e multiplica-las, aprender com elas.
deixo-vos com o exemplo de luta de Barcelos. por favor sigam o link:
http://www.wix.com/gsmfest/lalala
http://avidaeumpalco.com/index.php/tag/associacao-portuguesa-de-paramiloidose/

e prestem atenção:

O evento é organizado pela Associação GSM Activo, constituída por jovens empreendedores de Barcelos cuja finalidade das suas iniciativas é ajudar Instituições de Solidariedade Social e motivar os jovens a realizar os seus projectos. Com três anos de existência e um crescimento sustentado, este evento tem-se tornado numa referência
nacional, tanto pela vertente cultural como pelo seu exemplar e nobre objectivo”, assinala a associação.

Posso também deixar a titulo informativo o que a Associação Portuguesa de Paramiloidose tem programado para assinalar este dia de LUTA:

1)
a reuniao cientifica no hospital de santo antónio, no dia 16

e

sim, porque tem mais,

dia 18
um almoço na santa casa da misericórdia da Póvoa de Varzim
esperem
com direito a lanche
a pintura em cerâmica
e folclore.

e claro algumas fotos e entrevistas....

temos aqui um bom exemplo dos que lutam por amor à causa, e dos que apenas fazem o seu papel.

PS: agora terminei mesmo!
se acham que escrevo muito, deviam falar comigo. é uma espécie de já estou farta de te ouvir moça!
aahhhh OBRIGADA aos amigos da Marinha Grande e da Figueira da Foz que aderiram em massa!!!!!

ok ok
eu sei que tinha dito que terminei
mas ao fechar reparei que vamos em terceiro lugar no ranking das petiçoes mais assinadas.
é claro que fui ver qual era a primeira e a segunda.

1- Evanescence em São Paulo Something else 2011-05-11
2- Pela dignificação dos TOC_alargamento do prazo Modelo 22 de IRC

por favor... coloquem esta petição em número UM!!!!!!
pela dignificação de todos os cidadãos que precisam de cuidados de saude e os veem negados pelo seu pais. Que não é de terceiro mundo, é europeu e pertence à comunidade europeia. Pelo menos para pedir verbas e só para algumas coisas.
Já fomos um grande pais, e porque um pais é o reflexo dos seus cidadãos, acho que está na altura de sermos grandes outra vez!

#93: Helena Almeida - Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (16 de Junho 2011) 

Por lapso indiquei mal o dia da semana: a reunião científica é na QUINTA-FEIRA.