QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

Escrevo só por duas coisas:
Primeiro, queria acrescentar ao que disse anteriormente, sobre o processo de fertilização, que este é 100% gratuito se a mae for a portadora da enfermidade, se for o pai o tratamento também é comparticipado, mas a medicação que a mae vai tomar tem que ser paga pelo casal.

Em segundo lugar quero agradecer muitoooooooooooooooooo, a todos os que receberam o meu mail, e têm subscrito esta petição ( e aos restantes também). Queria dizer-vos o quanto gosto de voces e o quanto me comove ver os vossos nomes junto ao meu, nesta luta. Sabia que iam aderir mas nunca pensei que pusessem os vossos amigos a também a subscrever. OBRIGADA

E porque nao me importo que todos saibam que sou lamechas cá vai pra todos voces:

voces sao meus amigos e adoro-vos porque.....

"Meus amigos são todos assim: metade loucura, outra metade santidade. Escolho-os não pela pele, mas pela pupila, que tem que ter brilho questionador e tonalidade inquietante. Escolho meus amigos pela cara lavada e pela alma exposta. Não quero só o ombro ou o colo, quero também sua maior alegria. Amigo que não ri junto, não sabe sofrer junto. Meus amigos são todos assim: metade bobeira, metade seriedade. Não quero risos previsíveis, nem choros piedosos. Quero amigos sérios, daqueles que fazem da realidade sua fonte de aprendizagem, mas lutam para que a fantasia não desapareça. Não quero amigos adultos, nem chatos. Quero-os metade infância e outra metade velhice. Crianças, para que não esqueçam o valor do vento no rosto, e velhos, para que nunca tenham pressa. Tenho amigos para saber quem eu sou, pois vendo-os loucos e santos, bobos e sérios, crianças e velhos, nunca me esquecerei de que a normalidade é uma ilusão imbecil e estéril"

Fernando Pessoa

ESTAMOS NO BOM CAMINHO, VAMOS LÁ ATINGIR AS MIL AINDA ESTE MÊS!
TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS!!!

Associação Portuguesa de Paramiloidose pede no jornal da sic TAFAMIDIS PARA PORTUGAL2011-05-25 18:06

Vi a noticia... e fui agora ver o site.
Deixo-o aqui para que o possam ver.
Pensei que se fizermos bastantes comentarios directamente no site da sic, eles terao a oportunidade de ver que a noticia teve algum impacto, que realmente é importante que a medicação venha para Portugal e que é um assunto de interesse sobre o qual eles poderiam debruçar-se mais.

Por favor colaborem, comentem no site da sic.
Uma semana é pouco tempo para qualquer um de nós. Mas numa semana muitos têm que decidir que rumo dar à sua vida.
Obrigada
http://sicnoticias.sapo.pt/vida/2011/05/25/paramiloidose.mpg

Triste que seja necessàrio assinar uma petição para algo que jà devia de estar em Portugal hà muito tempo!

É urgente estar disponível em Portugal o TAFAMIDIS

Ja esta mais que na hora, de aprovarem o medicamento,em vez de gastarem em coisa sem interrese.

Cptos.

Nuno Nunes.

Sou totalmente a favor de tudo o que possa ajudar para às pessoas que têm qualquer tipo de doença e esta é uma doença bem nossa conhecida no nosso país, para poderem ter uma vida melhor, força.................

Como disse anteriormente bravo Paula muitos parabéns por aquilo que estás a tentar fazer, pensam nos nossos, BRAVO.

É lamentável que estas situações ocorram, quando Há pessoas cujo bem estar depende de alguns fármacos.Lamento porque eles existem no mundo, não sairam de produção.

o nosso governo esta sempre adiar.ja chega

Vergonhoso, que sejamos o país com mais doentes e não haja o medicamento disponível. Não é para poupar os recurso do país, pois o transplante fica ao Estado mais dispendioso e é pior para o doente. Para além de tudo somos PESSOAS e não euros. Temos de mostrar todos juntos (doentes, familiares, amigos e sociedade em geral) que temos força, só isto move estes governantes, o que não se mostra não existe. Esta é uma doença muitas vezes oculta e que sai do nada para se manifestar, logo a qualquer um de nós e quando menos esperamos ela pode surgir: É uma luta de todos, porque todos a podemos ter sem saber e porque somos Seres Humanos e o sofrimento do Outro tem de me tocar, porque se não eu sou um pobre coitado a olhar par o centrinho do meu umbiguinho...

Boa Sorte!!!
Continuem assim que vamos conseguir!!

Manuel Pizarro diz no jornal PUBLICO: A disponibilização do Tafamidis NÃO ESTÁ DEPENDENTE DO GOVERNO essa decisão ESTÁ NAS MÃOS DA Agência Europeia de Avaliação de Medicamentos (EMEA)), que terá que “certificar o Tafamidis como sendo um produto eficaz e seguro no tratamento da doença”.

Se a EMEA emitir um parecer positivo, “e caso o PS seja Governo, vamos, de imediato, fazer com que o medicamento fique disponível no Serviço Nacional de Saúde”, garantiu.


leia a noticia no seu texto integral: http://www.publico.pt/Sociedade/paramiloidose-disponibilizacao-do-tafamidis-nao-esta-dependente-do-governo-diz-secretario-de-estado_1495888


e leia por favor o texto que se segue relativamente ás competências do INFARMED:

Legislação Farmacêutica Compilada Deliberação n.º 105/CA/2007, de 1 de Março

INFARMED - Gabinete Jurídico e Contencioso 60-B2 Deliberação n.º 105/CA/2007, de 1 de Março

Regulamento sobre Autorizações de Utilização Especial e Excepcional de Medicamentos

O Decreto-Lei n.º 176/2006, de 30 de Agosto, estabelece no seu artigo 92.º, que o Instituto Nacional da Farmácia e do Medicamento (INFARMED) PODE AUTORIZAR A UTILIZAÇÃO EM PORTUGAL DE MEDICAMENTOS NAO POSSUIDORES DE QUALQUER DAS RESTANtDES AUTORIZAÇÕES PREVISTAS nesse Decreto-Lei.

Por seu turno, o artigo 93.º do mesmo diploma prevê a possibilidade de o INFARMED autorizar, por razões fundamentadas de saúde pública, a comercialização de medicamentos que Não BENEFICIEM DE AUTORIZAÇÃO OU REGISTO VÁLIDOS EM PORTUGAL ou não tenham sido objecto de um pedido de autorização ou registo válido.

Nos termos do n.º 2 do artigo 92.º e do n.º 7 do artigo 93.º do Decreto-Lei n.º 176/2006, de 20 de Agosto, o Conselho de Administração do INFARMED delibera:

1 - Aprovar o regulamento sobre autorizações de utilização especial e excepcional de
medicamentos que consta do anexo à presente deliberação.
2 – O regulamento ora aprovado apenas é aplicável às autorizações de utilização
especial e excepcional requeridas após a data da sua entrada em vigor.
3 – O regulamento entra em vigor no dia 1 de Abril de 2007.
Lisboa, 1 de Março de 2007
O Conselho de Administração:
Vasco A. J. Maria, Presidente
Hélder Mota Filipe, Vice-Presidente
António Neves, Vogal
Fernando Bello, Vogal


LEIA AINDA :

Artigo 3.º

Definições

Para efeitos do presente regulamento e sem prejuízo das definições constantes do
Decreto-Lei n.º 176/2006, de 30 de Agosto, considera-se:

a) “Medicamentos de benefício clínico bem reconhecido”, nomeadamente, os
pertencentes ao Formulário Hospitalar Nacional de Medicamentos ou que
possuam autorização de introdução no mercado (AIM) em país da União
Europeia;

»»»» B) “MEDICAMENTOS COM PROVAS PRELIMINARES DE BENEFICIO CLINICO”, os que,
nomeadamente, NÃO POSSUINDO AIM (AUTORIZAÇÃO DE INTRODUÇÃO NO MERCADO) em qualquer país, DISPONHAM DE PROVAS EXPERIMENTAIS PRELIMINARES, NOMEADAMENTE RESULTADOS DE ENSAIOS CLINICOS INICIAIS,que façam pressupor a actividade do medicamento na indicação clínica em causa;

c) “Instituições de saúde”, entidades possuidoras de autorização de aquisição directa
de medicamentos com regime de internamento;
d) “Agentes nocivos”, agentes patogénicos, toxinas, agentes químicos, ou de
radiação nuclear, susceptíveis de causar efeitos nocivos na saúde.

PARA LER A LEGISLAÇÃO INTEGRAL :
http://www.infarmed.pt/portal/page/portal/INFARMED/LEGISLACAO/LEGISLACAO_FARMACEUTICA_COMPILADA/TITULO_III/TITULO_III_CAPITULO_I/060-B2_Delib_105_2007.pdf

RESUMINDO:

O INFARMED PODE AUTORIZAR A UTILIZAÇÃO EM PORTUGAL DE MEDICAMENTOS NAO POSSUIDORES DE QUALQUER DAS RESTANTES AUTORIZAÇÕES... DESDE QUE.... SE ENCAIXE EM “MEDICAMENTOS COM PROVAS PRELIMINARES DE BENEFICIO CLINICO”, os que,nomeadamente, NÃO POSSUINDO AIM (AUTORIZAÇÃO DE INTRODUÇÃO NO MERCADO) em qualquer país, DISPONHAM DE PROVAS EXPERIMENTAIS PRELIMINARES, NOMEADAMENTE RESULTADOS DE ENSAIOS CLINICOS INICIAIS,que façam pressupor a actividade do medicamento na indicação clínica em causa;

EU PERGUNTO, PRECISAMOS DE MAIS PROVAS DE BENEFICIO CLINICO??????
PARA ALÉM DAQUELES QUE FIZERAM PARTE DO ESTUDO CÁ EM PORTUGAL, TEMOS PAISES A ADOPTAR O MEDICAMENTO, BASEADO NAS PROVAS DE BENEFICIO CLINICO, QUE PARA PORTUGAL PARECEM NAO SER SUFICIENTES.

TALVEZ... PORQUE.... DIGO EU.... E CITANDO A NOTICIA DO´JORNAL O PUBLICO: Só que a “realidade portuguesa não se compadece com essa possibilidade”, porque “há mais doentes em Portugal do que em todos os países da União Europeia juntos”, razão pela qual é necessário haver uma “garantia absoluta da eficácia e segurança” do fármaco, explicou o governante.

OU SEJA.... PORQUE AQUI SOMOS MAIS.... TEMOS QUE ESPERAR!!!!!!

PS: volto a agradecer a todos os que assinam a petiçao e aqueles que deixam as suas opiniões no forum de discussão, o meu muito obrigada.

hoje eles amanhã nôs...

O estado português está a retirar a esperança de vida a centenas, senão milhares, de portugueses que vivem desesperadamente a sua doença. Deixemo-nos de rodeios e exijamos que haja dignidade humana nas decisões políticas e económicas. Evitem-se desperdícios noutras áreas mas não se olhe a meios para salvar uma vida. Façam-se contas ao custo anual que o serviço nacional de saúde gasta no prograna IVG - permitindo que este seja uma alternativa aos contraceptivos.

#38: paula - Manuel Pizarro diz: A disponibilização do Tafamidis não está dependente do Governo

Eu dava-me por muito contente, se por acaso, mas por mero acaso, os Políticos cumprissem e fizessem cumprir a Lei, principalmente aquela aqui descrita.

Muito Bom trabalho Paula.

comcorco plenamente com esta petiçao

É muito importante e vital que este medicamento venha para Portugal. Muitas vidas podem ser transformadas através dele. Assinem e ajudem quem precisa (e quem pode vir a precisar), não custa nada!

#16: paula -  

 

c'est inadmissible que ce traitement ne sois pas encore dans le pays !!! pourquoi le gouvernement le refuse t il ???
je soutient à 100% la pétition !!!

#26: paula -  

 adorei o comentario!

TAFAMADIS é urgente

#3: -  

Faz, como forma de validar a assinatura. Recebi no mail que indiquei um link para confirmar.

 

#3: -  

 

Que tudo aconteça como deve acontecer ...