No que respeita a petição o que vos posso dizer é que é certo que seremos ouvidos, e temos um prazo certo para isso. depois de entregue eles vao verificar se a petiçao obedece a todos os requisitos e se assim for ela é aceite, depois têm 60 dias para decidir sobre o pedido.
isso vos garanto. O dia nacional de luta para a contra a paramiloidose foi pedido por petiçao e foi exactamente assim que o processo se desenvolveu e foi aceite.

Uma manifestaçao? Sim, estou completamente de acordo.

E porque nao as duas coisas? damos visibilidade à questão com a manifestaçao, e com a petiçao garantimos uma resposta ao nosso pedido.

quanto ao colega que diz que a associaçao esta estranhamente passiva em relaçao a este assunto, eu cá acho que ela esta-se nas tintas para este assunto, e o pouco que faz, é porque é muito pressionada para fazer alguma coisa.
eu cá ja esqueci a associaçao e a figura do seu presidente há muito tempo. com muita pena minha acreditem porque é uma das associaçoes com maior numero de associados do pais, e podia fazer muito para acabar de vez com esta doença, mas falta-nos alguem que lute pela nossa causa e nao se limite apenas a aparecer de vez em quando, oferecer cabazes de comida e prometer manifestaçoes. O trabalho sério que exige luta politica, organiçao e movimentaçao de pessoas para manifestaçoes, o confronto politico, isso nao interessa a associaçao ou ao seu presidente.

Acham normal que a associaçao faça no seu site uma petiçao para obter o dia nacional de luta contra a paramiloidose e depois numa situaçao urgente como esta em que precisamos que a sociedade saiba o que se passa com os doentes de paramiloidose, a associaçao esta calada e nao coloca lá outra petiçao, nao faz manifestaçoes, nada?????????

eu apenas vos digo, se queremos algo temos que ser nós a faze-lo, ja testemunhei que ninguem o vai fazer por nós, nem a associaçao.

Querem marcar uma data para uma manifestaçao??? pois que se marque uma, que se confirmem presenças, alugam-se autocarros e vamos.
lá podemos recolher assinaturas e dar entrada da petiçao, com cobertura televisiva.

se estao há espera que alguem faça tudo isto por nós, esqueçam.
eu cá fico a espera da data da manifestação entao.
nao basta querer e dizer vamos lá, e lutar é que é, há que fazer coisas concretas.
como marcar uma data

#187: paula -

Concordo com o texto.

Eu tenho 33 anos e tenho a doença, já me sinto no limite fisíco do desespero, acho que mais alguns meses e o meu andar começa a ressentir-se do avanço da doença e depois disso acabo por perder tudo.

Como disse anteriormente, a associação faz falta nesta luta, mais não seja como força coordenadora em possíveis movimentos/manifestações, e eu acho que é isso que precisámos, coordenação, mesmo que marquemos uma data, como é que a vamos tornar visível?

Precisámos sempre da comunicação social, se tivermos isso a visibilidade é muito maior e a adesão será mais facilitada.
Independentemente da data, da minha parte estarei sempre presente e comigo levarei os meus amigos que sabem o que sofro e o que a minha família já sofreu e continua a sofrer.