#187: paula -

Concordo com o texto.

Eu tenho 33 anos e tenho a doença, já me sinto no limite fisíco do desespero, acho que mais alguns meses e o meu andar começa a ressentir-se do avanço da doença e depois disso acabo por perder tudo.

Como disse anteriormente, a associação faz falta nesta luta, mais não seja como força coordenadora em possíveis movimentos/manifestações, e eu acho que é isso que precisámos, coordenação, mesmo que marquemos uma data, como é que a vamos tornar visível?

Precisámos sempre da comunicação social, se tivermos isso a visibilidade é muito maior e a adesão será mais facilitada.
Independentemente da data, da minha parte estarei sempre presente e comigo levarei os meus amigos que sabem o que sofro e o que a minha família já sofreu e continua a sofrer.

#188: Rui - Re:  

 Olá Rui,

entendo bem a situação em que te encontras, e agradeço desde já a tua partilha, sei bem o que é precisar do medicamento com urgencia e da importancia que o factor tempo tem para nós.

Eles também sabem que o factor tempo é muitooooooo importante pra nós, por isso pensam, e infelizmente vao conseguindo, que ao nao nos darem respostas, ao ignorarem os nossos pedidos, mais tarde ou mais cedo vamos calar-nos porque vamos acabar todos por seguir para transplante.

Acho que deviam marcar algumas datas possiveis para uma manifestaçao e escolhia-se uma.

Os meios de comunicação social é o mais facil de se conseguir.

E acho que devia ser divulgado que estamos a preparar uma manifestaçao sem o seu apoio da nossa associação.

Eu da minha parte, ja sugeri ao sr. presidente da associaçao manifestaçoes, ja lhe sugeri a petição no site, ja lhe sugeri fazermos alguma mobilizaçao na feira do artesanato em vila do conde, para dar visibilidade à nossa luta, onde sei que o Dr. Mario Almeida nos apoiaria na iniciativa, e fazendo o sr presidente da associaçao parte da câmara de vila do conde, nao vejo qual o obstaculo para dar andamento ao que considero uma causa da terra e uma causa muito nobre.

julgo que teremos de ser nós a andar com a manifestação, e visibilidade vai ter, é só avisarmos os meios de comunicaçao social para o que esta a acontecer e para o que esta agendado. e se mencionarmos que estamos descontentes com a associaçao vai ser uma surpresa muito grande. Porque na televisao e na radio nunca se ouvem doentes a falar é sempre o sr. presidente da associaçao com as promessas de luta e o agradecimento ao banco alimentar e o grande trabalho que a associaçao esta a ter para trazer o tafamidis para portugal.

mas uma coisa vos digo, com a petiçao na mao, nao ia entrar no recinto do artesanato uma unica pessoa que se recusasse a assinar, as pessoas que desconhecem o drama que vivemos ficam até mais chocadas que nós, que infelizmente somos tratados como doentes de 2ª há muitas geraçoes.

 era uma grande oportunidade de recolher assinaturas e de ter cobertura dos meios de comunicaçao.

Ainda podemos fazê-lo é só querermos.