#188: Rui - Re:  

 Olá Rui,

entendo bem a situação em que te encontras, e agradeço desde já a tua partilha, sei bem o que é precisar do medicamento com urgencia e da importancia que o factor tempo tem para nós.

Eles também sabem que o factor tempo é muitooooooo importante pra nós, por isso pensam, e infelizmente vao conseguindo, que ao nao nos darem respostas, ao ignorarem os nossos pedidos, mais tarde ou mais cedo vamos calar-nos porque vamos acabar todos por seguir para transplante.

Acho que deviam marcar algumas datas possiveis para uma manifestaçao e escolhia-se uma.

Os meios de comunicação social é o mais facil de se conseguir.

E acho que devia ser divulgado que estamos a preparar uma manifestaçao sem o seu apoio da nossa associação.

Eu da minha parte, ja sugeri ao sr. presidente da associaçao manifestaçoes, ja lhe sugeri a petição no site, ja lhe sugeri fazermos alguma mobilizaçao na feira do artesanato em vila do conde, para dar visibilidade à nossa luta, onde sei que o Dr. Mario Almeida nos apoiaria na iniciativa, e fazendo o sr presidente da associaçao parte da câmara de vila do conde, nao vejo qual o obstaculo para dar andamento ao que considero uma causa da terra e uma causa muito nobre.

julgo que teremos de ser nós a andar com a manifestação, e visibilidade vai ter, é só avisarmos os meios de comunicaçao social para o que esta a acontecer e para o que esta agendado. e se mencionarmos que estamos descontentes com a associaçao vai ser uma surpresa muito grande. Porque na televisao e na radio nunca se ouvem doentes a falar é sempre o sr. presidente da associaçao com as promessas de luta e o agradecimento ao banco alimentar e o grande trabalho que a associaçao esta a ter para trazer o tafamidis para portugal.

mas uma coisa vos digo, com a petiçao na mao, nao ia entrar no recinto do artesanato uma unica pessoa que se recusasse a assinar, as pessoas que desconhecem o drama que vivemos ficam até mais chocadas que nós, que infelizmente somos tratados como doentes de 2ª há muitas geraçoes.

 era uma grande oportunidade de recolher assinaturas e de ter cobertura dos meios de comunicaçao.

Ainda podemos fazê-lo é só querermos.

#189: paula - Re: Re:  

 Paula,

Concordo plenamente consigo em muitos pontos.

1º Temos que tratar o assunto com a seriedade que merece. Assinei de bom grado esta petição, no entanto, se há normas para que as petições possam ser apresentadas na Assembleia da República (AR), então temos que avançar com uma de raiz. Também reconheço a importância do Ricardo para este momento. Tal como a Paula referiu, se não fosse ele, não teríamos este espaço de diálogo e encontro. Vamos aproveitar isto para dar o passo em frente.

2º Terei muito gosto em contribuir com um texto. Brevemente remeto-o para o e-mail que indicou.

3º A Associação é importante porque é o rosto oficial dos paramiloidóticos. Tal como o Rui referiu, é uma força coordenadora. Mas não é imprescindível. Se a Associação (seja o presidente, o vice-presidente ou o tesoureiro) se associar à petição, promovendo-a junto dos associados e da comunicação social, melhor. Se não o fizer, nós, enquanto cidadãos, temos o direito de a organizar e entregar na AR.

4º A entrega simbólica da petição na AR seria um excelente momento mediático. Reunir o maior número possível de pessoas em Lisboa para acompanharem esse momento seria, certamente, alvo de interesse jornalístico. E não tenhamos a menor dúvida, com os jornalistas sensibilizados para o caso, conseguiremos chegar a muito mais pessoas.

5º Para além da petição, temos ao nosso dispor outra ferramenta fundamental: o Livro de Reclamações do Hospital no qual cada doente está a ser tratado (Porto ou Lisboa). Se cada um de nós apresentar uma reclamação por escrito, por exemplo com o mesmo texto introdutório da petição a criar, a entidade responsável pela análise e mediação das reclamações (a Entidade Reguladora da Saúde) tem que se pronunciar sobre este caso.

A boa notícia: a Entidade Reguladora da Saúde tem um Livro de Reclamações Online. Não precisamos de ir fisicamente ao Hospital apresentar a reclamação.

Deixo o link da notícia: http://www.jn.pt/Dossies/dossie.aspx?content_id=886638&dossier=Remodela%E7%E3o%20das%20urg%EAncias

6º Temos que encontrar rostos públicos para a causa. Sejam doentes, sejam figuras públicas. Há outras doenças que contam com o apoio de figuras públicas (apresentadores de TV, jornalistas, políticos, músicos, actores, jogadores de futebol, etc.). Seria mais um passo em frente nesta luta por mais e melhor saúde.

7º O factor tempo é determinante. Não podemos continuar a adiar para amanhã, final de Agosto, princípio de Setembro...

A 23 de Julho de 2009 A SIC e RTP avançavam com a notícia do Tafamidis: davam conta dos excelentes resultados e referiam que dentro de um ano estaria disponível em Portugal. Em Dezembro desse ano, o jornal da associação referia que o medicamento só devia estar disponível em 2011.

Passaram exactamente 2 anos desde que os resultados do Tafamidis foram tornados públicos.

Nestes 2 anos, o grupo de teste continua a tomar o medicamento. Fico muito contente por eles. Fico revoltada por os outros não terem a mesma oportunidade.

8º Temos um novo Ministro da Saúde. Temos um novo Secretário de Estado da Saúde. Haver ou não o medicamento depende deles. Paula, se alinhar comigo, requeremos uma audiência e vamos a Lisboa expor-lhes toda esta situação.

9º Basta de medos e vergonhas. Ninguém tem culpa de ser doente. Nem é menos válido na sociedade por estar doente.

O cancro tem rostos, o Lupus tem rostos, a esclerose múltipla tem rostos, a fibromialgia tem rostos. A Paramiloidose também merece ter rostos que lutem pela sua erradicação.

#189: paula - Re: Re:  

 Também ja tinha pensado nesta ideia de aproveitar uma feira/festa de marisco/etc para fazer uma sensibilização á população e de petição na mão, recolher mais e mais assinaturas.

Acho que essa feira do artesanato seria um ponto de partida. Podemos avançar ? Fazemos uns cartazes para espalhar sobre o dia e hora da mobilização e avisamos a comunicação social... temos q escolher um dia : dia 23/07 era o ideal ! pq é o 1º dia da feira do artesanato e pq faz 2 anos (segundo a Helena) que a comunicação social noticiou sobre o Tafamidis. mas é já amanha... n dá tempo para nada ! mas até dia 07 de Agosto (encerramento da feira) ainda temos algum tempo...

O que acha ?