#189: paula - Re: Re:  

 Paula,

Concordo plenamente consigo em muitos pontos.

1º Temos que tratar o assunto com a seriedade que merece. Assinei de bom grado esta petição, no entanto, se há normas para que as petições possam ser apresentadas na Assembleia da República (AR), então temos que avançar com uma de raiz. Também reconheço a importância do Ricardo para este momento. Tal como a Paula referiu, se não fosse ele, não teríamos este espaço de diálogo e encontro. Vamos aproveitar isto para dar o passo em frente.

2º Terei muito gosto em contribuir com um texto. Brevemente remeto-o para o e-mail que indicou.

3º A Associação é importante porque é o rosto oficial dos paramiloidóticos. Tal como o Rui referiu, é uma força coordenadora. Mas não é imprescindível. Se a Associação (seja o presidente, o vice-presidente ou o tesoureiro) se associar à petição, promovendo-a junto dos associados e da comunicação social, melhor. Se não o fizer, nós, enquanto cidadãos, temos o direito de a organizar e entregar na AR.

4º A entrega simbólica da petição na AR seria um excelente momento mediático. Reunir o maior número possível de pessoas em Lisboa para acompanharem esse momento seria, certamente, alvo de interesse jornalístico. E não tenhamos a menor dúvida, com os jornalistas sensibilizados para o caso, conseguiremos chegar a muito mais pessoas.

5º Para além da petição, temos ao nosso dispor outra ferramenta fundamental: o Livro de Reclamações do Hospital no qual cada doente está a ser tratado (Porto ou Lisboa). Se cada um de nós apresentar uma reclamação por escrito, por exemplo com o mesmo texto introdutório da petição a criar, a entidade responsável pela análise e mediação das reclamações (a Entidade Reguladora da Saúde) tem que se pronunciar sobre este caso.

A boa notícia: a Entidade Reguladora da Saúde tem um Livro de Reclamações Online. Não precisamos de ir fisicamente ao Hospital apresentar a reclamação.

Deixo o link da notícia: http://www.jn.pt/Dossies/dossie.aspx?content_id=886638&dossier=Remodela%E7%E3o%20das%20urg%EAncias

6º Temos que encontrar rostos públicos para a causa. Sejam doentes, sejam figuras públicas. Há outras doenças que contam com o apoio de figuras públicas (apresentadores de TV, jornalistas, políticos, músicos, actores, jogadores de futebol, etc.). Seria mais um passo em frente nesta luta por mais e melhor saúde.

7º O factor tempo é determinante. Não podemos continuar a adiar para amanhã, final de Agosto, princípio de Setembro...

A 23 de Julho de 2009 A SIC e RTP avançavam com a notícia do Tafamidis: davam conta dos excelentes resultados e referiam que dentro de um ano estaria disponível em Portugal. Em Dezembro desse ano, o jornal da associação referia que o medicamento só devia estar disponível em 2011.

Passaram exactamente 2 anos desde que os resultados do Tafamidis foram tornados públicos.

Nestes 2 anos, o grupo de teste continua a tomar o medicamento. Fico muito contente por eles. Fico revoltada por os outros não terem a mesma oportunidade.

8º Temos um novo Ministro da Saúde. Temos um novo Secretário de Estado da Saúde. Haver ou não o medicamento depende deles. Paula, se alinhar comigo, requeremos uma audiência e vamos a Lisboa expor-lhes toda esta situação.

9º Basta de medos e vergonhas. Ninguém tem culpa de ser doente. Nem é menos válido na sociedade por estar doente.

O cancro tem rostos, o Lupus tem rostos, a esclerose múltipla tem rostos, a fibromialgia tem rostos. A Paramiloidose também merece ter rostos que lutem pela sua erradicação.

#190: Helena Almeida - Re: Re: Re:  

#190: Helena Almeida - Re: Re: Re:  

 Olá Helena,

Queria começar por agradecer o seu contributo para o texto da petição.

O sérgio também enviou a sugestao dele, e daqui o meu muito obrigada.

Estou a compilar o que cada um diz de mais relevante, num texto só, tentanto nao deixar de parte as coisas importantes, assim como nao o tornar demasiado longo.

Havendo um acordo relativamente ao texto:

* submeto-o no site da petiçao publica para que todos o possamos assinar, já sabem que temos que colocar o numero do bilhete de identidade, para assegurar que nao existem assinaturas repetidas.

* imprimo o texto e as folhas para colocação do número do bilhete de identidade e ficam disponiveis para fazermos acções agora nos eventos de verao e recolhermos assinaturas daqueles que desconhecem a nossa causa e nao assinam via internet.

Amanha já vos remeto o texto da petição.

O meu muito obrigada, o nosso muito obrigada!