eu tenho 28 anos e sofro desta maldita doença,a pouco tempo comecei a ter alguns sintomas da doença ,ainda esta numa fase muito inicial mas ja estou inscrito na lista de espera para fazer o trasplante hepatico, eu preferia 1 milhao de vezes tomar o tafamidis mas infelizmente ja perdi todas as esperanças que este medicamento ainda chegue a tempo para mim por muito que me custe quero dizer a todos os que sofrem actualmente desta doença que nao alimentem falsas esperanças acerca do tafamidis porque ainda deve demorar varios anos ate que esteja disponivel em portugal.

#106: -  

 começo por agradecer o teu testemunho.

Sei que cada um de nós sente as coisas de maneira diferente, teve experiencias de vida diferentes, e essas moldam as decisoes que tomamos.

mas tens 28 anos e uma vida pela frente, o transplante em si é um milagre quando nao existe qualquer outra opçao.

Agora temos outra opçao e preferes mil vezes o tafamidis ao transplante.

Não te deixes desanimar, luta por ele.

Nós podemos fazer a diferença. Acredita que sim. Temos é que parar de aceitar o que nos dizem e exigir o que temos direito. Temos uma lei, e essa lei dá-nos direitos. E se tivermos que ser mais duros para ter as coisas que deviamos ter sem lutar, pois que sejamos! Mas que não nos tratem como cidadãos de segunda.

O que é meu por direito a mim ninguém tira!

Não sem eu lutar com todas as minhas forças.

Temos a lei do nosso lado, nem que tenhamos de processar o estado português.

volto a referir.

PARA MEDICAMENTOS QUE AINDA NAO TÊM AUTORIZAÇÃO DE COMERCIALIZAÇÃO NO MERCADO

EXISTE A AUTORIZAÇÃO DE UTILIZAÇÃO ESPECIAL QUE PODE SER DADA PELO INFARMED

SE O MEDICO QUE NOS ASSISTE A PEDIR.

E O MEDICAMENTO VEM DE OUTRO PAIS PARA NÓS ATE SER COMERCIALIZADO CÁ.

QUEM O PAGA POUCO ME INTERESSA, SÓ ME INTERESSA QUE ELE ME SEJA DADO.

ASSIM COMO NAO INTERESSA AO ESTADO O QUE FAZEMOS PARA GANHAR DINHEIRO DESDE QUE SE PAGUE A CARGA FISCAL QUE ELE POE EM CIMA DE TODOS NÓS.