QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#102: Esperança -  

 a resposta é uma só.

porque os doentes de paramiloidose nao fazem pressão alguma para que isso aconteça.

já repararam que em todas as doenças ouvimos testemunhos dos doentes? excepto na paramiloidose. aqui ouvem-se os governantes e a associação, os doentes raramente aceitam falar da realidade em que vivem.

quando se começou a ouvir falar da fibromialgia, tivemos muita gente conhecida a dar a cara pela doença, a pedir tratamento especial, o reconhecimento de direitos e o reconhecimento de que é uma doença bastante debilitante.

Tivemos testemunhos de muita gente famosa, da televisão, da classe politica, etc

Resultado de tudo isto, têm um tratamento, têm direitos.

Apesar de reconhecer a fibromialgia como uma doença realmente dificil, posso afirmar que a paramiloidose é mil vezes mais dolorosa e incapacitante, mas se calhar as altas classes da sociedade possuem fibromialgia e nao paramiloidose!

A paramiloidose é uma doença com uma história de pobreza e falta de formação associada, quando ela aparecia no seio familiar, o portador deixava de poder trabalhar, o conjuge largava o seu emprego para poder cuidar do outro, os filhos muitas vezes nao tinham condiçoes financeiras para prosseguir os estudos. O aparecimento da doença, afectava como ainda afecta mas não com tanta gravidade, todos os sectores da vida do doente, o trabalho, a familia, o dinheiro e a qualidade de vida.

A grande maioria dos portadores da doença ainda vivem este estigma, nao sabem que direitos lhes assiste, nao têm poder reinvindicativo mas acima de tudo têm vergonha de ser portadores de paramiloidose.

Entendam por favor que os tempos mudaram, que hoje ela é uma doença com um tratamento, e que se os doentes nao começaram a falar de si.... temos quem a falar por nós???

 e se pensarmos bem... no cancro... no HIV....

podemos dizer que apesar de tudo temos por onde lutar, sem vergonha alguma! nunca!